4岁女孩患甲流发烧两天后突陷昏迷 在美国治疗近两个月始终处于植物状态 父母带她紧急飞回杭州求医

在浙大儿院莫干山院区，康复科病房像是不一样的“人世间”。这里聚集了各种遭遇意外和不幸的孩子，家长们面对前途未卜的未来，免不了迷茫和挣扎，还有内心的无限惆怅和悔恨。JGI新江南网|江南区域知名综合门户网

在康复科治疗的患儿当中，有1/3左右是因颅脑损伤，也有从高处坠落、遭遇车祸、意外溺水的，还有一些先天或疾病导致的脑病。JGI新江南网|江南区域知名综合门户网

其中一间病房里，住着4岁的女孩乐乐，她侧躺在床上，医生正站在床边给她做推拿。JGI新江南网|江南区域知名综合门户网

乐乐的眼神有些茫然，嘴巴不断开合，却只能发出“咿咿呀呀”的声音。JGI新江南网|江南区域知名综合门户网

床头柜上的音响循环播放着几首儿歌，当《小蝌蚪找妈妈》的旋律响起时，乐乐的眼泪忽然就落了下来。JGI新江南网|江南区域知名综合门户网

“宝宝不怕，妈妈在呢。”乐乐妈妈俯下身，握着乐乐的小手，轻轻地帮她擦去泪滴。JGI新江南网|江南区域知名综合门户网

女儿发烧两天后陷入昏迷 爸爸叫她吃早饭怎么也叫不醒JGI新江南网|江南区域知名综合门户网

乐乐出生在美国加州，爸爸妈妈都是一家国际知名企业的工程师，她是家里唯一的孩子。JGI新江南网|江南区域知名综合门户网

“如果不是年初的那次流感，她现在应该还在幼儿园和小朋友们快乐地玩耍。”乐乐妈妈轻轻地叹了一口气。JGI新江南网|江南区域知名综合门户网

乐乐妈妈回忆，今年1月24日，正在上班的她忽然接到幼儿园老师的电话，说乐乐在学校看起来很累，没什么精神。她赶去把乐乐接回家，发现孩子发烧了。JGI新江南网|江南区域知名综合门户网

那时候正是流感高发期，她给乐乐做了抗原检测，显示甲流阳性，便立即给孩子吃了奥司他韦。JGI新江南网|江南区域知名综合门户网

到了第二天下午，乐乐的体温又升到了40℃，妈妈带她去附近的医院看了儿科医生，医生看乐乐精神状态还可以，认为可能是耳温枪测得不准确或药物使用剂量不够，让他们继续回家服用退烧药。JGI新江南网|江南区域知名综合门户网

乐乐回家吃了药后，体温短暂恢复了正常，但很快再度升高，1月25日晚甚至高达42℃，妈妈紧急拨打了911，将乐乐送往急诊。JGI新江南网|江南区域知名综合门户网

急诊医生做了一些降温措施，但并没有进一步检查。等乐乐情况稍微稳定一些后，她被转到了斯坦福儿童医院。JGI新江南网|江南区域知名综合门户网

1月26日晚，乐乐的体温虽然控制住了，但一直在睡觉。乐乐妈妈说，自己当时心里就有些不安：“我了解我的女儿，她是个非常活跃的孩子，就算发烧了、累了，也应该会烦躁，不会睡得那么沉。”JGI新江南网|江南区域知名综合门户网

果然，第二天早上8点，爸爸去叫乐乐起床吃早饭时，怎么也叫不醒。JGI新江南网|江南区域知名综合门户网

“孩子昏迷了！”乐乐被诊断为甲流引发的急性坏死性脑病，斯坦福儿童医院的医生紧急采取了一系列治疗手段，包括抗病毒治疗、大剂量激素冲击治疗、丙种球蛋白、托珠单抗以及综合生命支持治疗等。经过一个月的治疗，乐乐的生命体征逐渐稳定，但没有自主意识，始终处于植物状态（注：意识障碍的一个阶段，保存脑干基本反射及睡眠-觉醒周期，有自发睁眼或刺激睁眼，但无意识内容的状态）。JGI新江南网|江南区域知名综合门户网

2月28日，乐乐被转到UCSF（注：加州大学旧金山分校医学中心）康复医院，做了三周的康复治疗，但情况并没有什么改变。JGI新江南网|江南区域知名综合门户网

乐乐妈妈说，美国的公立医院讲究循证治疗，对于高压氧等治疗方式有严格的范畴规定，一些私立机构虽然可以做高压氧治疗，但需要先在全麻状态下做个耳管手术，他们觉得代价太大，不合适。JGI新江南网|江南区域知名综合门户网

在这期间，夫妻俩通过各种渠道打听做康复治疗最好的地方，国内的亲戚向他们推荐了浙大儿院。JGI新江南网|江南区域知名综合门户网

躺在担架床上跨越半个地球 他们回国寻找新的希望JGI新江南网|江南区域知名综合门户网

经过充分了解后，乐乐的爸爸和妈妈下定决心，带着孩子回国求医。JGI新江南网|江南区域知名综合门户网

3月21日，在两位医护人员的陪同下，乐乐躺在担架床上被送上了飞机。JGI新江南网|江南区域知名综合门户网

浙大儿院康复科副主任余永林还记得，乐乐是4月2日来到浙大儿院莫干山院区康复科的。当时孩子仍处于植物状态，对于外界指令没有反应，眼睛无法进行追视。JGI新江南网|江南区域知名综合门户网

在仔细查阅病史和进行体格评估后，康复科给乐乐制订了个体化的康复方案，包括高压氧治疗、中医针灸、推拿、运动训练、站立训练、正中神经电刺激、吞咽功能训练、多感官训练等。JGI新江南网|江南区域知名综合门户网

“目前高压氧用于急性坏死性脑病的治疗虽然没有纳入诊疗指南，但有文献报道有效。高压氧是一种非常安全的治疗手段，只要对孩子没有什么危害，我们还是要积极尝试。”余永林介绍，此外，中医推拿、针灸也是康复科的特色。JGI新江南网|江南区域知名综合门户网

乐乐在康复科治疗两周后，能够执行一些简单的指令了，能追视眼前的手机屏幕，医生来查房她也会主动关注，会学妈妈嘟嘴，不给看《小猪佩奇》时还会哭。JGI新江南网|江南区域知名综合门户网

经过评估，乐乐已经从植物状态转为微意识状态。JGI新江南网|江南区域知名综合门户网

余永林解释说，?微意识状态（MCS）是一种介于植物状态与清醒之间的意识障碍状态，具有不连续和波动性的明确意识征象，是昏迷促醒治疗的黄金阶段?。?这个阶段的患者能执行一些简单指令，也会有情绪反应，但是仍无法完成与外界功能性交流，或不能有目的地使用物品。一般来说，植物状态恢复清醒的概率只有30%，而微意识状态恢复清醒的概率有60%-70%。JGI新江南网|江南区域知名综合门户网

“康复是一个漫长的过程，有时候孩子或许每天只有一点微小的进步甚至没有明显的变化，或许达不到家长的预期，我们需要有耐心和信念，不能病急乱投医，要相信医生，选择科学的康复方案。”余永林说，康复患儿的家长往往会承受很大的心理压力，他听护士说，有一次深夜查房时，也曾看到乐乐妈妈在偷偷抹眼泪。JGI新江南网|江南区域知名综合门户网

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