脸上红斑以为只是“高原红”，55岁女子差点因此丧命?狼疮患者做到这些完全可控可治

55岁的赵阿姨（化名）脸上一直有淡淡的红斑，平时晒太阳后经常脸红红的，之后会自行消退，原以为只是“高原红”，不承想这红斑可能致命。
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骨折就医却胸闷气促D5j新江南网 | 江南第一门户网站

经验丰富的医生发现端倪D5j新江南网 | 江南第一门户网站

前不久，赵阿姨在去家附近菜场买菜的路上，意外摔跤导致骨折，住进了浙江省立同德医院骨科病房。住院期间，医生发现其浮肿伴胸闷气促明显，查心超提示左心扩大、BNP显著增高，请来心血管科会诊，给予赵阿姨利尿、扩血管等治疗后，水肿好转，但卧床静息位仍感气急。D5j新江南网 | 江南第一门户网站

由于赵阿姨胸闷气促始终未缓解，并出现全身水肿加重，医生们抽丝剥茧，考虑到尿蛋白也有异常，可能是肾损害，因此请来肾病风湿科专家会诊。肾病风湿科医生发现赵阿姨面部的淡红色斑疹，疑似系统性红斑狼疮的“蝶形红斑”。结合赵阿姨半年来脱发明显、活动后便胸闷气促等症状，医生立即给赵阿姨全面筛查免疫指标，化验结果提示，血液中存在多种异常的自身抗体，明确诊断为系统性红斑狼疮、狼疮性肾炎、狼疮相关肺动脉高压伴心功能不全。给予糖皮质激素联合CTX、抗凝、降肺动脉压、中药等综合治疗，赵阿姨的水肿、蛋白尿很快恢复到正常，活动后胸闷气促也逐渐好转，规律地在门诊复诊并调整药物，病情稳定。D5j新江南网 | 江南第一门户网站

红斑狼疮可控可治D5j新江南网 | 江南第一门户网站

患者可以和正常人一样生活D5j新江南网 | 江南第一门户网站

浙江省立同德医院肾脏风湿科陈钦主任医师介绍，系统性红斑狼疮简称“红斑狼疮”或“狼疮”，是一种具有多系统损害表现的慢性自身免疫疾病，病因至今尚不明确，可能与遗传因素、感染、环境污染等相关。临床表现除了可出现面部红斑、关节痛、发热等症状外，还可以影响肾、心肺、血液系统、中枢神经系统等。D5j新江南网 | 江南第一门户网站

尽管红斑狼疮病因尚未明确，目前也无法彻底治愈，但千万不要谈“狼”色变，其实它和高血压、糖尿病、冠心病、脑中风等普通慢性病一样，只要规范治疗，绝大多数病人是可以达到病情完全缓解的。D5j新江南网 | 江南第一门户网站

陈钦表示，有不少狼疮患者在诊治过程中，求医心切，盲目地追求“特效药”“根治”，病急乱投医，相信医疗小广告，寻求“专科”医院，结果走了不少弯路，花了冤枉钱，最后甚至还付出了性命的代价。D5j新江南网 | 江南第一门户网站

红斑狼疮是一个非常复杂的疾病，累及的器官组织可以很多，病情危重时，常常需要多学科如呼吸科、神经科、血液科、感染科等联合诊治，特别是遇上急危重症病人，非常考验医院总体实力。因此，治疗红斑狼疮应该到正规综合医院的肾病风湿免疫科。D5j新江南网 | 江南第一门户网站

总体来看，从20世纪50年代开始，随着糖皮质激素和各种免疫抑制剂的逐渐应用以及治疗理念的不断更新，系统性红斑狼疮的治疗有效率已得到了极大提高，随着近年来生物制剂的陆续上市，狼疮预后进一步显著改善。D5j新江南网 | 江南第一门户网站

目前，赵阿姨除了自行来医院化验配药外，已经部分恢复了既往不可能的拖地家务劳动，重返日常。D5j新江南网 | 江南第一门户网站

避免食用光敏感性食物等D5j新江南网 | 江南第一门户网站

这些要点患者要注意D5j新江南网 | 江南第一门户网站

如果不幸确诊狼疮性肾炎，患者除了到正规医院积极治疗、遵嘱服药、定期随访外，医生建议日常要注意这些内容——D5j新江南网 | 江南第一门户网站

注意预防感染。狼疮患者由于长期服用激素及免疫抑制剂，抵抗力相对较低，容易合并感染并发症，而感染又是诱发狼疮性肾炎病情加重的重要因素。D5j新江南网 | 江南第一门户网站

所以，平时要注意季节、气温的变化，及时增加衣物，避免感染；平时尽量不要去人多的公共场合。如果出现发热、咳嗽、腹泻等情况，要及时到医院就诊。D5j新江南网 | 江南第一门户网站

日常饮食清淡。狼疮性肾炎患者处于活动期应以清淡饮食为主，多吃富含维生素的蔬菜和水果。避免食用一些光敏感性食物，如芹菜、香菜、香菇、无花果等。易过敏体质者，还应尽量少食各类海鲜，以免引起过敏，导致狼疮的复发。D5j新江南网 | 江南第一门户网站

注意防晒保暖。日常生活中需避免日光浴，避免紫外线照射，出门注意遮阳，可戴宽边帽子或长袖衣裤。季节寒冷时要注意保暖，以免肢体末梢冻伤和坏死。不染发，烫发，不乱使用各类美白化妆品。应戒烟戒酒，避免熬夜，养成良好的生活习惯。D5j新江南网 | 江南第一门户网站

适当锻炼。锻炼可提高身体素质，病情稳定患者可以参加一些散步、慢跑、游泳、太极拳等健身活动，平时还可以做一些家务劳动，还应保证足够休息睡眠。D5j新江南网 | 江南第一门户网站

调整心态。狼疮是一种慢性病，需要长期治疗和控制，只有保持良好的心情，树立战胜疾病的信心，避免过度焦虑，才可能战胜狼疮，做到“与狼共舞”。D5j新江南网 | 江南第一门户网站