2023年10月23日,我永远难忘这一天。
我的女儿诸吉在杭州亚残运会女子100米仰泳S6级决赛中,拿下一块银牌。
这是我们第一次在家门口看女儿参加这么重要的比赛。她爸爸有残疾,平时出门都靠轮椅。那天中午,我们正想出发去奥体中心,社区派了车接送。司机师傅笑着说,“小诸是我们社区的骄傲。”
老诸受照顾,坐在无障碍看台区。我坐在观众席的最后一排,但我一眼就看到了在泳池中比赛的女儿。
我激动地站起来,大声喊“加油”。我知道她在水里什么也听不见。我就想让诸吉知道,我们都在她身边。
诸吉以1分28秒79获得亚军。我和老诸赶去运动员通道等她。她见到我们,笑着把一个杭州亚残运会的吉祥物“飞飞”送给她爸爸,还说等比赛结束,想吃爸爸做的糖醋里脊。
我们连连说好,嘱咐她放松心情,后面每场比赛我们都会来看。
之后,诸吉在女子200米个人混合泳SM6级、女子400米自由泳S6级、女子50米自由泳S6级的比赛中,一连夺得三枚银牌。
女儿能为国争光,能站上亚残运会的领奖台,这是我做梦都想不到的。
我最害怕的事情发生了
像全天下的父母一样,我希望女儿健康。
诸吉是早产儿。怀胎7个多月时,我不小心摔了一跤,羊水就破了。第二天下午,女儿出生,她爸爸给她起名“吉”,希望这个孩子诸事大吉。
早产儿要住暖箱,一天要1000多元。我们生活不宽裕,但还是凑了1万元,让诸吉在暖箱里住了一星期。
回家后,诸吉喝奶粉。但她没力气吸奶瓶。邻居想了个办法,让我们用针尖把奶嘴戳开一点,诸吉才学会喝奶。
再长大一点,我抱诸吉去晒太阳。别的孩子躺在推车里,小脚丫蹬得可欢了,诸吉的小腿不动。
因为老诸患有先天性脑瘫,我心里总是有担忧。等诸吉14个月体检,医生让她扶墙站,她的脚像踩了棉花一样打晃。医生说,去做一个脑部CT吧。
我最害怕的事情还是发生了。诸吉被确诊为早产缺氧引发的痉挛性脑瘫,具体表现就是两条腿都不灵。
我心里急死了。如果自己生病,熬一熬就可以了。可孩子得了这种病,日子怎么熬得出头?
家里有一个生病的孩子,那滋味真是太难受了
先说说我的故事吧。
我老家在安徽绩溪。高中毕业,我没考上大学,一直跟着村里姐妹打零工。1999年秋天,在杭州打工的小姐妹叫我过来玩。我坐长途车,7小时才到杭州。
到杭州后,我在万事利丝绸厂工作过,钉纽扣;在幼儿园做过保育员,每月有上千块钱工资。杭州机会多,我努力一点,总能挣到钱。
我和老诸是小姐妹介绍的。老诸走路有点跛,但会做饭,能骑残疾人车。我们相处了一段时间。老诸是杭州人,还是很牢靠的。
我妈一开始不同意。我爸特意来了一次杭州。老诸就开着残疾人车,带着我爸在杭州市区转悠。
我爸算是同意了。我和老诸领了结婚证。
等我家诸吉出生,我没再上常日班。我那时候只有一个愿望,把诸吉养大。
但家里有一个生病的孩子,那滋味真是太难受了。我最怕我妈打电话来问,孩子怎么样了?我结婚后,我妈再没说过一句不好的话,她是觉得孩子可怜。
老诸那时待岗在家,我偶尔接点服装厂的零工,计件收费。一家三口靠低保过活。
我们从来没想过放弃诸吉。我一直相信医生和我说的话,“早发现,早干预,一定有方法活下去!”
我们没有钱,就用最笨的方法。我到处找空白的本子,凡是在书上或是报纸上看到和康复相关的消息,就一字一句抄下来。
诸吉爱听故事,我就去借书,抄《海的女儿》《丑小鸭》,连拼音一起抄下来。我还抄古诗文,《出师表》《长歌行》……我尽量抄长一点的古诗文,这样可以背得久一点。
一直到诸吉上小学,她还常常看这些我抄的书。
我砸锅卖铁也要带孩子来治病
每次攒够钱,我就带她去上康复课。别的小孩一下子能学会的事,诸吉都要付出很多努力才学会一点点。
我背着诸吉去上课,在旁边拼命跟着学,记住老师的话、老师的动作。看到和诸吉情况差不多的孩子有进步了,就赶紧问孩子家长是不是有好方法。
我只花钱买过两本书,一本是《常用康复治疗方法图解》,一本是讲低智力儿童的疗愈。我一有空就反复琢磨,先照着书给自己按穴位,经常捏得一块青一块紫。
诸吉到2岁都不太说话,我带她去做言语康复。先学吹气球。她不会,我就鼓着腮帮子做示范。有一天,她突然“噗”地吹出一口气。
诸吉最喜欢水疗,她在水里套着游泳圈,康复师帮她活动四肢。她咯咯地笑。我穿着厚衣服陪她,水花溅得我满身都是。
我婆婆说:“这孩子是个无底洞。”她悄悄地跟老诸说,“留点钱以后养老吧。”我一向不爱讲话,这次却忍不住说:“不治病,孩子以后怎么生活?等以后我们走了,她怎么办?”
我是我们这个家唯一能正常走路的人。我想,诸吉多去看一些医生,多接触一些治疗手法,肯定会有效果。每次看医生,我都会整理好诸吉的病例、最近的情况和自己的联系方式。
我和医生说,“万一以后你觉得诸吉能治好了,就打电话给我,我砸锅卖铁也带孩子来。”
那年,我带着诸吉到西安看病,住在一家小旅馆里。我发烧了,浑身疼得起不了床。诸吉还不会走路,她连滚带爬给我接了水,让我喝。她才5岁。
我一定得挺过去,如果我不在了,孩子就更难了。
诸吉很难为情,但知道了迟到的后果
诸吉之前怨过我,说我狠心。她从15个月就开始做康复训练。康复治的是孩子的病,磨的是父母的心。
最简单的练站,一次站40分钟。再学仰卧起坐、引体向上、“小燕飞”……她单独做是不行的,我要辅助,每天做3组,每组20个仰卧起坐,10个引体向上。
其他生活上的技能也要学。比如握笔,当时我不知道有握力器,就在她手指上套上皮筋,让她学习张开。
诸吉学穿袜子,一只袜子半天穿不进,可还是得让她自己穿。要让她享受到成功的滋味,哪怕等的时间很长,我们也要等。
第一次让诸吉洗碗,她把一整瓶洗洁精都用光了,地上都是泡泡。等她去睡觉了,我把碗再洗一遍,又在厨房收拾了很久。
但下一次,我还是会让诸吉洗碗。
我告诉她,“你跟别的小朋友不一样,但你和别的小朋友也有一样的地方,就是每个人都会遇到困难,都要学着去克服。”我也凶过她,之后特别内疚。我就买一袋小包装的薯片,找机会奖励给她。
诸吉6岁,去浙江省教育科学研究院附属实验学校读书了。老师和同学可能不知道诸吉的名字,但他们都知道,有一个小孩是妈妈每天背过来,放学也是妈妈每天背回去。
为了完成康复训练,每天她要比别的孩子早起一个小时。有一次,诸吉赖床,我叫了她几次,后面干脆不叫她了。
结果迟到了20分钟。
诸吉很难为情,但知道了迟到的后果。从那以后,她都很自觉起床。
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