【原创】病痛在身写作在心

 病痛在身写作在心fq4新江南网 | 江南第一门户网站

张丽撰文fq4新江南网 | 江南第一门户网站

fq4新江南网 | 江南第一门户网站

fq4新江南网 | 江南第一门户网站

如果有人问到我的职业，我大约只能说是生病，为了忘却疼痛，我阅读写作装在心。这可不是调侃，因为我这三十二年，我有一大半时间用于住院接受治疗。此病破坏身体的新陈代谢，并发症多，一个未去一个又来，成群结队，好像都相中我这身体是一处乐园。fq4新江南网 | 江南第一门户网站

我有厚厚的一堆病历，如果这些病历是我的作品，我可以说“著作等身”了，年年多次从医院进进出出，仿佛我这辈子就是为生病治病而生。fq4新江南网 | 江南第一门户网站

我最早的一份病历是1984年冬季，那时我刚结婚三个月不到，当我的幸福大门刚被打开时，厄运缠上了我。fq4新江南网 | 江南第一门户网站

先是高烧，后又转成低烧不退，眼睛有复视，接着又头疼住进了医院，手术通知取肿瘤，打开灶面，没肿瘤，切除4*4*2cm的脑组织做了很多张切片，多家医院诊断没有统一的结果，造成误诊。开颅后症状更加明显，手抖，语言不清，吞咽困难，我不吃饭，不吃药，我爱人以为我怕苦，他就吃我的药然后用水一口吞下去，给我示范。我哭又不能说话，真急死我，我哭着摇头做手势，示意不是怕苦，是我喉咙咽不下。我母亲见状带我到上海检查，上海华山医院拒绝收治已经开过颅的病人。后来再回南通检查，裸眼都能看到K-F环，终于查出是肝豆，来南京验血最后确诊，是一种遗传性铜代谢障碍性疾病，须终身服药。我在书上看到这样的解说，对于要强的我无疑是一种沉重打击。fq4新江南网 | 江南第一门户网站

那天的我站在朋友家22层的高楼上，看看外面的世界，想想自己，悲从心底来，悲泪的闸门打开了，我嚎啕大哭起来，任谁劝说也不停，我妈说让她哭个够，边抹着眼泪说，太优秀了，上帝都嫉妒你。那天的哭声，歇斯底里，像虎啸一样呼嚎，像狼嚎一样绝望，把我心中的憋屈全部哭完。那是冬至过后的日子，雨一直不停地下着好像抽泣，连南通濠河都在呜咽。如果纵身跳下，一死了之，是最轻松不过的解脱。但是哭过后冷静了下来，我想想未来还没开始，想想母亲放下工作和一家人前来照顾我，如果我死后我自己虽没事了，但她家人会悲痛欲绝的，我的死会对不起父母，对不起国家对我的培养，还有我未实现的梦想，就没有人实现了，一个念头，我要活下去，活下去。当晚，我从南通返回南京，南京介绍我去安徽合肥中医学院去看我的肝豆病。当我走住进合肥神经病学研究所大楼，我住进去以后，被惊呆了。fq4新江南网 | 江南第一门户网站

那里病人中有来自全世界的患者，学生居多，有北大的学生，有美国哥伦比亚大学的学生、有韩国、澳洲的中小学生，有留美博士生，也有农民，富商，有教师，石油工人，解放军，甚至有的一家好几个人。那天我进院就检查了，第一项妇科彩超检查提示：子宫发育不良可能，可能会导致无法生育，让我难以接受。不过我的女性生理特征已经消失了好久，也是预料中的事。我检查好了所有的项目，刚到护士站，听到一声惨痛的叫声，原来是有一位黑龙江的女子接到男友的绝交信，大哭着冲出病房，医护人员立马追出去……fq4新江南网 | 江南第一门户网站

这种病全名是肝豆状核变性（HLD），又称威尔逊病，由常染色体隐性遗传性的铜代谢障碍所致的肝硬化，医院简称肝豆。这种病有神经-精神症状，肝、肾功能损坏及角膜色素环（k-f）。病因：正常人每天从食物吸收铜可以通过肝脏对铜的代谢进行调节，通过胆汁排泄铜，影响铜的吸收、运输和贮藏，使铜的代谢保持平衡，从而发挥铜的正常生理作用。肝豆病因为基因缺陷，缺乏铜蓝蛋白，铜代谢受到影响，就没有这样的排泄功能，铜在体内聚集，肝脏首先受损，饱和了就会到眼，到大脑，不及时治疗后果可想而知。fq4新江南网 | 江南第一门户网站

患了肝豆，自制力减退，情绪萎靡，易激动，重症者出现抑郁、狂躁、幻觉、妄想、冲动等。这是一种惨无人道的病，我诅咒上帝，为何造化出这种病来，毁灭人类，太残酷了！fq4新江南网 | 江南第一门户网站

在接下来的数日里，狂笑的，大哭的，有的坐走廊边上一直咧着嘴傻笑的，有口齿不清，讲话不清楚，硬在那里叨叨不停的，有流口水嘴里咬着毛巾的，那口水就如胶水一样粘稠，又如恐龙痰一样给人的感觉脏兮兮的；还有的四肢僵硬的得如同机器人般的来回不停地走着，好像装着永动机不知疲倦，从天亮一直走到天黑；有的靠在墙上，一动不动，目光呆滞；他们的手如鸭翅反翘的；腿有变形为o型的，有或成八字的；甚至有的人不堪吃药的繁琐苦涩、病痛的折磨选择跳楼自杀。总之，各种各样的，我如果有水平能写下这一切，一定是悲惨世界之二，世界瞩目。fq4新江南网 | 江南第一门户网站

话说我当年去看病，两月后，因没有针剂了出院，据说是上海新亚药业有限公司的专利被某专家经不起美国丰厚物质的诱惑，把专利配方带去美国，美国给他的物质比中国丰厚，就带着专利配方并加入了美国籍，不回来了。这样我们就没有针剂用了，就只好配了肝豆片回家吃。谁知，幸运的是我回家五个月，生理特征恢复了，我渐渐地恢复好了起来，葡萄糖酸锌吃没有了，买化学制剂硫酸锌粉冲水喝。上天给我送了一个大礼包，哈哈，我怀孕了，生了一个聪明可爱的女儿。fq4新江南网 | 江南第一门户网站

打这以后，我每年去合肥住院进行强化驱铜治疗，只是痛不离身。我每日一记，坚持数年，这样在苦痛的时候向文字这个心灵的朋友倾诉，留下了许些心灵的火花。一直到2014年，我因更年期新陈代谢减慢了，开始病情开始加重，每个关节疼痛难捱，针灸、电磁疗，不小心电灼伤。那年初出院后治疗电灼伤，年三十，初二，初四，初六，都去二附院换药，大约一个月后伤口渐渐愈合，就提出自己带药回家换。又是一个月过去了，伤口愈合后再去省中医院针灸关节疼痛，十五天一个疗程。结束的当天手却又麻起来，开始是吃饭拿筷子麻，后来睡觉也麻，严重时边麻边抽痉疼，一睡就醒。那时的我，连死的心都有，真是非人的折磨哇啊！白天无精打采，晚上欲睡不能，后与张杰医生联系输水治疗，于是张医生又发来了信息处方，输一周水，可当输到第6天出门时不幸跌倒，头枕在三楼的第一格楼梯上，扶起之后只好继续去医院输水，第二天，半个脸全青了，还继续去上老年大学，几天后又发现腿硬了，不能动弹，吃饭时左耳内如沙石捻滚后的声音吱嘎吱嘎的声音。真是一波接一波，波波惊人。这样我不得不在脑科医院病理科主任医师的指导下，做了脑、颈椎、胸椎、腰椎的核磁共振，结果显示脑组织局部坏死液化、小脑萎缩。看中医让我睡觉，不可上网，不能看电视，不能看书，不可锻炼，只能静养，也不帮我诊治开药了，言下之意就是让我等死。正在我愁绪万千的时候，我得到诗词老师程运生的叮嘱帮助，挂号南京鼓楼医院中国知名脑外专家梁维邦教授就医诊治，并找人打招呼我去就医了，结果十分钟的医嘱：医生不能解决的事，靠自己，靠自己锻炼；二楼房子不利锻炼，买个一楼的房子。要买房？谈何易！fq4新江南网 | 江南第一门户网站

我呢？根据医嘱，自己适时跑步机限时跑步，限时上网，书能看多少看多少。后来自己着急，想到文学课上著名的剧作家，江苏省文联主席姜滇讲的：医学不能解决的事宗教解决，我就试着走近搜狐网友佛教徒，然后跟她交谈后，她说姐姐你身体不好原因是你杀身太多，我惊厥：我没杀人呀？她说你吃活鱼虾就是杀身。你从现在起不要吃荤，连鸡蛋都不能吃，你会慢慢好起来。我说了我疾病一天五顿药100多粒，不吃荤马上就会病情恶化的。她说你不听会受到惩罚的。随你去吧，她下了……后来又走访了老师，老师说选教要选对，像你这种情况还是信耶稣吧。听了耶稣全集，第八集送福音，耶稣救活了一个22年血崩的妇女，就救活了一个瞎子男孩，因为男孩的母亲没人奉养，总之不管信什么？一个人要善良。不能离开治疗去空谈圣经。就在不久的一天晚上，12点多我在床上脚抽痉半小时之久，我不得以已给张杰医生发了信息告诉他我抽痉。片刻，他回信了，让我站地用手把抽痉的脚趾向上扒，等不抽了吃四片钙、冲一杯热牛奶，我照办后很快地睡去。可第2天又出现类似的情况，和张医生联系后他建议我补几天钙。那天我爱人重庆出差回家，就带我去医院。在去医院的路上又发给张医生求信息处方，瞬间发来才可就医，开了恩再适2支，葡萄糖酸钙2支，因钙一直未买到，就输了3天的恩再适改善肢体异麻，半夜三点开始吐血，真是一波未平一波又起。fq4新江南网 | 江南第一门户网站

我想，我这可能是我肝豆病的终结信号，算了，没有希望了也不作任何抗争，完了，就这样血任它肆意地流淌。我爱人6点起床了。一看床上地下便盆全是血，他的上衣都是染的血，让这时我给医生发信息，如果医生醒了一会打电话去，先发信息给胡主任的，我爱人说别发这么早，胡主任休息呢！信息没打全，手一划发去了，瞬间胡主任回信息了说：请问我能给你什么帮助吗？可我当时没看到，这时我爱人和张医生通话了。张医生说与肝豆无关，立即去医院查明出血原因，于是我立即去了二院呼吸科看了，开住院单，没有床位住院，等到11点半做了CT，下午3点取报告：发现肺门处有1.9cm直径的钙化血管影，怀疑肺门动脉瘤，建议造影剂增强 CT进一步检查确诊，我查询怎样做造影剂增强 CT：是在腋动脉穿刺插管注入造影剂后行CT检查，在神志清楚下做检查，我问了非常痛苦，再说就是做检查没有什么大风险，但要做手术得“拿掉三根肋骨”后进行，我的身体是扛不住的，我自己权衡后决定不做。接着又发现手麻，头疼，腿硬，听大众养生里提示是中风的前兆，那天我和朋友一起去看中医专家，谁知挂号说主任今天请假，我与朋友一商量说既然出来就今天去眼科中心看眼睛吧？晚上睁眼看眼前有“黑蝴蝶”在飞，眼睛不适好久了，配了三副眼镜还不行。去了眼科中心做了8个检查，最后一项显示“玻璃晶体剥离、高度远视”。有个博士医生，每周来我家做推拿，他说过多次：“张大姐生不如死的痛快，每天5次药，倒胃口，饭菜无味，还要熬疼。”我笑说：“我没权利死，我生的女儿没成才呢？我丈夫那么辛苦的对我，我没有回报呢？这两个任务不完成，我的之乎者也没学好，孔老二不收。”不过，但凡游历总有酬报：异地他乡增长见识，名山大川陶冶性情，激流险阻锤炼意志，生病的经验是一步步懂的积累。抽痉了才知道缺钙，手麻了才知道血管阻塞，缺少晒太阳运动。干坐在家里，才想到户外运动的惬意、晴朗。fq4新江南网 | 江南第一门户网站

多灾多难的2014年，我经历了恐怖，悲伤，疼痛，失望。我带着一线希望，2015年又来到了安徽中医药大学神经病学研究所，又住进了胡纪源主任的病区，有幸是张杰主治医师做我的管床医生，短短的37天时间，把我的手麻治好。胡主任的中医堪称一流，把我多少年来的顽疾：晚上睡醒喉咙冒烟干疼，给胡主任的汤药治好了。我带着感激的心情，喜悦地办了出院手续，走之前张医生还交给我一个康复训练计划。他还将对我实施指导，像这样的好医生就在我们身边……fq4新江南网 | 江南第一门户网站

出院后我发微信向张医生咨询了若干的问题，他不厌其烦一一耐心解答，我发微信向护士许彬询问药片如何分开，她细心的解答了，他们的夜班，每个病人配水，查房，不可能有一点时间休息，真是名符其实的夜班。我想说，我们病人应该配合护士做好一切工作，她们很辛苦。总之神研所附院的医护都是一道亮丽的风景线，我回家后的每一次觉都睡的很实。fq4新江南网 | 江南第一门户网站

这些年来我生病，不能做其他事，我爱上了阅读和写作。今年有作品，被中国儿童文学名家名人选上，我也当上了中国儿童文学签约作家。我2016年安徽住院出院后这几个月一直在做康复治疗，试图让自己站起来。治疗是相当痛苦的。不过我总咬着牙坚持。做小针刀，推拿等。我省人医康复出院一周后，腿上的青紫块，远看就像一只花斑狗！15天后本来准备继续去省人医做康复治疗的，不料病情变化，半月不到左腿比右腿周长多了7公分，我打电话咨询了省人医的丁主任，丁主任指出：“你现在不是康复的问题，而是要去医院查血管外科的问题。”听到丁主任的话，第二天我去二院挂号住院血管外科，进行了一系列检查左腿没问题出院，去中大医院神内科住院治疗，住进中大医院病房第二天，老主任查房说：“可惜呀！你这是80年代误诊的，如果是现在的能陪好多钱呢？”我心想赔钱能赔出健康么？不能！现在说这些都没用，只能瓦解意志，过去的事情不再想，咬紧牙关向前看，现在只有用积极的态度去锻炼，对症治疗才能弥补身体的不适。经检查，不是左腿问题，而是右腿肌肉萎缩，现在又添新病——脑鸣！做了电测听等一系列检查确诊：脑部手术疤痕组织脱落老化，引起脑鸣。相当烦人，整天如处在机床轰鸣中，没有办法治愈的。由于关节疼痛，在中大医院骨科，骨伤科，介入科会诊，制定两个方案，一个转骨科开刀腰椎间盘滑脱，还有就是转康复科治疗康复，我选择了康复，在选择期间我与神研所附院张杰医生商量着决定治疗的，经过中大医院康复科治疗与12月底才出院。这次康复较满意，感谢各地医生的鼎力相助，才让我患32年的肝豆病人还存活在世，写着心得，畅诉情怀。我想说我是幸运的，我从开始得病时，医生说的只能活两年，现在已经走过了32年，这其中的心得是乐观，按时服药，积极锻炼！我还会努力地活下去，写出我想写的文字，每当提笔，我就会想起这么多年来所经历的人和事，特别是对医院、医生、护士，总有一种感激涌上心头：谢谢你们！表达我对这个人生和生命的尊重！fq4新江南网 | 江南第一门户网站

让我用医患对话作为结尾吧？fq4新江南网 | 江南第一门户网站

护士长：张丽来了fq4新江南网 | 江南第一门户网站

我：哎！护士长好！我是生病专业户，我给你们发年终奖来了，我要活下去，你们也要活下去！fq4新江南网 | 江南第一门户网站

医生：来了？回家按时吃药了没有？fq4新江南网 | 江南第一门户网站

我：我的业务是吃药，每天五次，全天满勤，一次不少，吐出来还咽下去。我吐出的是金钱，咽下的是苦涩。因为我要活命，我按时吃药，再苦也吃，而制药厂要钱才能运转，他们也要活下去……我们大家都要活下去，唯我是生病专业户，更都要精彩地活下去，勇敢的活下去，看世界精彩！ fq4新江南网 | 江南第一门户网站

 fq4新江南网 | 江南第一门户网站

 fq4新江南网 | 江南第一门户网站

 fq4新江南网 | 江南第一门户网站