如果你的家人得了阿尔茨海默病,你会怎么办?何美(化名)做过最离谱的事,是偷偷给认知障碍的妈妈放安眠药;祝阿姨对女儿放过狠话:你去照顾老年痴呆的爸爸,看你能坚持几天?性格温和的韩海环在面对老伴犯病“胡闹”时只能重重叹口气。作为家属和照料者,他们经历了很多难以言表的辛酸,但最终又都用爱化解这一切。就像何美,一直保留着和妈妈共用过的耳机;就如韩海环,在老伴发脾气时依旧会抱抱她说,“宝贝,我会照顾你到最后。”9月21日是世界阿尔茨海默病日,提到阿尔茨海默病,很多人都熟知那句话:记忆会消失,爱是永恒的。那是因为作为照料者的他们一直在用爱做对抗。
大伯抱怨说:一天都不给我吃饭大概两年前,祝阿姨发现当时73岁的老伴盛大伯记性变差了。“做饭经常把锅烧干;明明吃了早饭,过上一会儿又过来说,怎么不给他吃早饭;有时候到了晚上抱怨说这一天都没给他吃饭。”次数多了,祝阿姨会在他吃饭时录下视频,盛大伯再嚷嚷着没吃饭时,放给他看。92岁的韩海环从未想过老伴欧阳静会出现认知偏差。虽然有4个子女,但刚刚步入暮年时,两人就认为,老了是要住进养老院的,“几个子女有的在国外,有的在外省,做父母的不能给他们添麻烦。”88岁时,老两口住进了杭州市社会福利中心,也是这个决定,当欧阳静出现不对劲时,被及早发现。“住进来一年多后,她老是说我们房间的走廊外面有人在摆地摊,还有人在吵架。” 韩海环每次都要解释半天,“这里的护士长很懂,她说可能是老年痴呆。”何美是在父亲去世后,慢慢发现妈妈的异常。在她眼里,妈妈性格强势,“我爸生病那几年,心思都在他身上,我妈本来就独立,所以也没怎么留意她。”父亲走后,何美看到妈妈经常一个人孤僻地坐着,仿佛沉浸在自己的世界里。“我们住在一楼,有段时间,她老是说楼上往下倒污水,还去社区投诉。还有被偷妄想症,说自己的东西被几幢几单元的人家拿走了,去咚咚地敲门。”何美之前参与过认知障碍人群的社会照料工作,“2018年,我强行带妈妈去医院做检查,结果显示脑萎缩已经很厉害了。”
她在妈妈的早餐里放了安眠药当家里出现一位阿尔茨海默病患者时,必定要有人付出时间和精力,来照料。当时49岁的何美本来还在工作,她的子女都在国外定居,假期会过去带带孙辈,生活张弛有度。母亲生病后,她立刻辞去工作,成为专职照料者,“这是我的义务和责任。”幻听幻视、臆想。何美的妈妈会去“骚扰”邻居,她说楼上的人家在虐待孩子,不给孩子吃饭,拨打119报警说,这里有孩子快被饿死了,她做好饭菜后端到楼上,敲门送饭;疑心邻居偷了她的东西,拿着铁棍把对方的家门敲瘪掉。何美要反复去解释、道歉,“好在都是老邻居,知道她是生病,也不和我计较。”因为吞咽困难,老人吃饭特别慢,边吃还要边嘀嘀咕咕骂人。“一顿饭最少要吃一个小时。”何美只能耐心陪伴。最可怕的还是走失。有一天,何美妈妈独自出门拦了一辆出租车说要去机场。“她背了个脏兮兮的小包,拿出一沓钱出来,司机也不敢拉,在她包里找到了我们留的电话号码,打过来。”后来,何美在妈妈包里放了定位器。最让何美头疼的是,妈妈非常抗拒到医院,确诊阿尔茨海默前,何美特意安排了一次邮轮出游,“我告诉她上船前需要体检报告,才把她骗到医院的。”几年前,何美的妈妈得了乳腺癌,却不愿意去医院做治疗。“有一天早上,我把所有的早餐里都放了安眠药,因为不知道她会吃哪样嘛,想她睡着后,带到医院去。”吃下去后,何美的妈妈昏昏沉沉,趁着这个功夫,她和家人打车把妈妈送到医院,“我不敢放太多安眠药,怕伤害到她,所以她到医院大门口就醒了,激烈反抗。”最终,妈妈没能住院治疗。
女儿从拒绝到崩溃大哭自从盛大伯记忆变差后,祝阿姨的生活也进入混乱。“他经常走丢。我有时在做饭,他人就不见了,打电话问,他说不知道自己在哪儿。出去找发现,人其实就在小区。”找人,成了祝阿姨的日常。“我骑着电瓶车,四处张望,有时是在逆行,还摔倒过很多次。”渐渐地,盛大伯开始日夜颠倒。“凌晨一两点起来,穿得整整齐齐,说要出去。”祝阿姨的睡眠被打乱,白天常常精神恍惚。祝阿姨性格温婉,结婚那么多年,家里大小事一直是盛大伯拿主意,一日三餐也是他操持,“我以前都不怎么会做饭的。”如今,祝阿姨要成为顶梁柱,吃不消的她提出把盛大伯送到专门的照料机构,“女儿不忍心,提出和我轮流管。”住进女儿家的盛大伯会把晾出去还没干的湿衣服收进衣柜;女儿在厨房做饭时,他隔一分钟进去催促一次;还有一次,他一个人从萧山坐地铁到西湖文化广场,出来后就迷路了……“女儿崩溃大哭,我说你才照顾两个月就受不了了,我熬了一年……”母女俩最终达成一致,将盛大伯送到了杭州市社会福利中心接受专业照料。
我的下半生为他而活虽然有诉不尽的艰难,但作为照料者经历的风雨并没有磨灭他们对家人的爱。或者说因为这份爱意,他们才能坚持走下去。自从欧阳静生病后,韩海环比以前更体贴了,“我现在把她当老婆、小朋友、宝贝来看。”韩海环生性浪漫,他穿贴身的五分牛仔短裤,豆绿色麻制上衣,有二三十顶帽子,贝雷帽、鸭舌帽、圆顶帽,搭配不同衣着。这两年,欧阳静的每日穿搭也是他来安排,在接受我们采访拍摄的前一天,他还特意搭配了两套衣服让大家帮忙参谋。因为遗忘,欧阳静时常会闹脾气。“我有时去给她拿吃的,离开一会儿再回来,她就说,我不管她了。”这个时候,韩海环会俯下身,柔声细语,“我肯定会管你到最后的。我给她说,我要坚持走到你后面,帮你安排好一切。”韩海环每天思考的是如何照顾欧阳静:一日三餐都来陪她吃;经常到外面买些她喜欢的小菜加餐;天气好时,就推她到院子里晒太阳。用韩海环的话说,老伴的嘴巴很刁,不好吃的东西,一口也不再多尝,“我学会了打网约车,有一次推着轮椅,试吃了4家饭店,找到她觉得最好吃的一家,然后每周去一次。”

韩海环每天都会来陪老伴吃饭失智后,欧阳静搬到了认知障碍照护专区,韩海环的房间却一直放着双人床,床铺上保留着两个枕头,床头挂着两人60多岁时补拍的婚纱照,“这样感觉她还是和我住在一起。”对于90多岁的韩海环说,这样的日常陪伴也耗费很多心力,“有时候会控制不住地叹叹气,舒服很多。”