世界渐冻人日 | 夏至“破冰” 爱和科技让绝症不再是无解的死局

东方网记者柏可林6月21日报道：今天是第26个世界渐冻人日，上海市第24届世界渐冻人日关爱活动如约举行。渐冻症患者们从四面八方赶来，在东方明珠塔下，度过属于他们的一天。

上海飘着若有若无的雨丝，一辆辆强生出租的“安心老爷车”停在东方明珠脚下，车门打开，志愿者们撑着伞迎上去，渐冻症患者被一双双手用力地搀扶住。

红毯是今天最动人的风景。他们西装挺括、裙裾摇摆，步履缓慢却容光焕发。家属稳稳托住爱人的手，志愿者扶住轮椅上下台阶。他们在背景板上颤抖地签下自己的名字，每个人都笑着，面容明亮。

发起人朱常青最后一个被推上舞台。自2002年起，她像西西弗斯一样，连续24年牵头举办关爱渐冻人活动，将这个日子打磨成上海公益的品牌项目之一。渐冻症病友佳佳唱起《掌声响起来》，歌声里有感恩，有倔强，也有被看见之后的释然。

红毯之后，舞台上缓缓推来一座“冰山”，它象征着横亘在病友与社会之间的无形障碍。嘉宾、志愿者和病友代表共同挥锤破冰，冰块碎裂的一瞬，仿佛也敲碎了某种长久以来的沉默与隔阂。冰山里藏着志愿者亲手烤的曲奇，碎冰散落后，一袋袋饼干被分到大家手中。有人笑着说，那是“爱的种子”。

冰块碎了，但病友们身上的“风雨”还在。他们披着印有“用爱解冻”字样的透明雨衣，那是困住他们的另一种寒冷。志愿者们走上去，没有多余的话，只是用一个个紧紧的拥抱，替他们脱下那层雨衣。动作很轻，却像是在说：你不必一个人扛着。

今年活动的主题是“科技赋能，用爱解冻”，科技的力量在现场处处可见。复旦大学智能机器人与先进制造创新学院带来了一套面向渐冻症患者的智慧介护系统——眼控护理床、智能电动转移车、智能陪护机器人。患者用眼神就能控制床体翻身、升降；转移车能将人平稳托起，避免二次伤害；机器人听懂指令，取物、开关电器，还能面诊、舌诊、提醒吃药。

现场，智能陪护机器人“光华一号”唱了一首《渐冻人之歌》，由80岁老中医耕夫作词，上海音乐学院张笑尘作曲，MV首次发布时，不少观众跟着哼唱，有人悄悄抹了抹眼角。

北京九界智境科技有限公司带来的“情绪听诊器”则从另一个维度给出回应，不是修复身体，而是倾听情绪。这款轻量化头环能全天候采集脑电信号，用AI捕捉焦虑、抑郁、疼痛的细微波动，再联动灯光、音乐、气味等六感刺激进行调节。一位女患者戴上头环，闭目冥想。身后的“621”灯牌瞬间点亮。有人问她刚才想到了什么，她说，有一次摔倒了，先生要来扶她，小心翼翼地问了一句“怎么抱你会更舒服一些”。灯牌亮起的那一刻，她心里想的正是那刻。那就是爱。

渐冻症像一场缓慢降临的冬夜，身体一寸寸被冻住，意识却始终清醒。今天恰逢夏至，在这一年中光照最长的一日，那些被“冻住”的人依然在笑，依然在唱，依然被稳稳地托住、接住、抱住。这也是“用爱解冻”这四个字最具体、最温柔的样子。夜幕降临后，东方明珠还将为世界渐冻人日亮灯，让这一天被更多人看见。

本次活动由朱常青关爱渐冻人及罕见病基金发起，上海市精神文明办、上海市慈善基金会、上海市残疾人福利基金会、上海阎宝航社会公益基金会等几十家单位和企业联合举办。

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